In België gebeurt de registratie van patiënten in de databank op vrijwillige basis.
De referentiecentra kunnen worden gecontacteerd door:
de behandelend gynaecoloog
de patholoog die de diagnose stelt
de patiënt zelf
U vindt het registratieformulier via de knop 'Registreer een patiënt' bovenaan deze pagina.
Om de gegevens van uw patiënt te registreren vragen we steeds haar schriftelijke toestemming, in overeenstemming met de geldende privacywetgeving (Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) - EU Verordening 2016/679 van het Europese Parlement en de Raad van 27 april 2016). Schoenen S, Delbecque K, Van Rompuy AS et al. Le Registre Belge des Maladies Gestationnelles Trophoblastiques : 10 ans déjà! Gunaïkeia 2022;27:8
Systematische pathologische review
Na registratie wordt systematisch pathologisch nazicht uitgevoerd door een referentiepatholoog binnen het interuniversitair expertisenetwerk (UZLeuven, UGent, ULiège, UCL en ULB). Hiertoe worden histologische blokken en coupes opgevraagd en doorgestuurd naar een gespecialiseerd pathologisch laboratorium voor een tweede lezing en, indien nodig, bijkomende analyses, zoals immuunhistochemie, karyotypering en genotypering.
De uiteindelijke diagnose wordt gesteld volgens de classificatie van de World Health Organization (WHO 2020). Prospectief multicenter onderzoek binnen het Belgisch Register voor Trofoblastziekten heeft aangetoond dat systematisch nazicht leidt tot een aanpassing van de initiële diagnose in ongeveer 35% van de gevallen, wat het belang van centrale revisie onderstreept.
Klinisch advies
De referentiecentra ondersteunen de behandelend gynaecoloog om de opvolging en behandeling van deze zeldzame en complexe pathologieën te optimaliseren. Hierbij worden de hCG waardes van uw patiënt nauwkeurig gemonitord, met interpretatie van de kinetische trend (stijging, daling of normalisatie).
Op basis hiervan ontvangt u gericht en gepersonaliseerd advies voor uw patiënt, afgestemd op de klinische context en de meest recente richtlijnen.
De samenwerking met de referentiecentra heeft als doel:
Verhogen van de diagnostische accuraatheid
Ondersteunen van evidence-based behandeling en opvolging
Beperking van het risico op over- en onderbehandeling, in het bijzonder bij vrouwen met een kinderwens.
Op deze site vindt u algemene richtlijnen voor de aanpak van:
Omwille van de klinische variabiliteit blijft een individuele benadering essentieel. De referentiecentra voorzien daarom steeds advies specifiek afgestemd op de casus van uw patiënt.
