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Fonctionnement du registre


En Belgique, l’enregistrement des patientes dans le registre se fait sur une base volontaire.

Les centres de référence sont contactés soit par le gynécologue traitant, soit par le pathologiste initial, soit par la patiente elle-même. Sur ce site, vous trouverez le formulaire d’enregistrement à transmettre à l’un des deux centres.

Conformément au Règlement général sur la protection des données (Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016), un formulaire de consentement signé par la patiente est requis pour l’inscription dans la base de données.

Tous les cas font l’objet d’une relecture anatomopathologique systématique.

Les centres fournissent des recommandations thérapeutiques adaptées selon les dernières recommandations en vigueur. Ils établissent des courbes de l’évolution de l’hormone chorionique gonadotrope (hCG). Nous communiquons des informations adaptées en fonction des différents profils d’évolution (normalisation, stagnation ou élévation des taux d’hCG).

 
Schoenen S, Delbecque K, Van Rompuy AS et al. Le Registre Belge des Maladies Gestationnelles Trophoblastiques : 10 ans déjà! Gunaïkeia 2022;27:8


Relecture anatomopathologique systématique

Lorsqu’un centre de référence est sollicité pour un avis sur un cas, celui-ci fait l’objet d’une relecture anatomopathologique systématique par des pathologistes de référence appartenant à un groupe d’experts interuniversitaire (ULiège, UCL, ULB et KULeuven).

Les blocs histologiques et les lames sont envoyés aux laboratoires d’anatomopathologie experts, permettant une relecture et, si nécessaire, la réalisation d’analyses complémentaires (immunohistochimie, analyse du caryotype, génotypage).

Les diagnostics sont établis selon la classification de l’Organisation mondiale de la santé (OMS 2020).

Une étude multicentrique prospective évaluant la valeur ajoutée de cette relecture histopathologique systématique a été menée au sein du Registre belge. Les résultats montrent que 35 % des diagnostics initiaux sont modifiés après relecture. 


Avis clinique

Les centres collaborent avec les gynécologues afin d’optimiser le suivi et le traitement de ces pathologies rares et complexes. L’objectif est d’éviter à la fois le surtraitement et le sous-traitement chez les patientes en âge de procréer.

Sur ce site, vous trouverez les recommandations générales à suivre en cas de môle hydatiforme partielle, de môle hydatiforme complète ou de néoplasie trophoblastique gestationnelle post-molaire. 

Toutefois, chaque patiente étant unique, les experts des centres restent disponibles pour proposer une prise en charge individualisée.