Belang van registratie
Molazwangerschappen en gestationele trofoblastische neoplasieën (GTN) zijn zeldzame ziektes waardoor gynaecologen en pathologen slechts een handvol patiënten zien tijdens hun carrière.Een accurate diagnose, correcte opvolging en, indien nodig, tijdige behandeling zijn echter essentieel omdat hiermee genezingspercentages boven 98% bereikt kunnen worden.
Het Belgisch Register voor Trofoblastziekten werd opgericht om te verzekeren dat alle patiënten de beste zorg krijgen. Het doel is tweeledig:
- Ervoor zorgen dat alle patiënten de optimale diagnose, opvolging en, indien nodig, behandeling krijgen, afgestemd op hun specifieke situatie
- Centralisatie van alle diagnoses om de kennis over de ziekte te verbeteren en de diagnose, behandeling en opvolging van toekomstige patiënten te verbeteren
Wanneer moet ik mijn patiënt aanmelden bij het Belgisch Register voor Trofoblastziekten?
Een patiënt kan geregistreerd worden zodra de diagnose gesteld is. Aangezien de schriftelijke toestemming van uw patiënt vereist is voor registratie raden we u aan om dit zo snel mogelijk met haar te bespreken. Tijdige registratie verzekert een snelle opvolging door gespecialiseerde gynaecologen en pathologen, evenals specifieke adviezen voor opvolging en, indien nodig, behandeling op maat van uw patiënt.
U kan uw patiënt registreren bovenaan deze pagina.
Waarom moet ik mijn patiënt aanmelden bij het Belgisch Register voor Trofoblastziekten?
Door de zeldzaamheid van gestationele trofoblastziekten worden de meeste gynaecologen en pathologen slechts sporadisch geconfronteerd met deze aandoeningen. Dit beperkte aantal casussen kan een uitdaging vormen voor het opbouwen en behouden van de expertise.Centralisatie van de zorg is daarom essentieel. Door de opvolging van de patiënten te bundelen binnen gespecialiseerde centra kan de diagnostiek, behandeling en opvolging volgens de meest recente inzichten verlopen.
Deze aanpak leidt tot een meer uniforme en kwalitatief hoogwaardigere zorg.
Bijkomend verzekert de registratie van uw patiënt dat haar dossier nagekeken en gevolgd wordt door gespecialiseerde gynaecologen en pathologen. Daarnaast kunnen zowel u als uw patiënt altijd bij het referentiecentrum terecht in geval van vragen of bezorgdheden
Wat zijn de voordelen van de registratie voor een zorgverlener?
Registratie van uw patiënt biedt verschillende onmiddellijke voordelen voor u als behandelende arts.Registratie van uw patiënt verzekert:
- Review van de diagnose van uw patiënt door gespecialiseerde pathologen
- Review van het dossier van uw patiënt door gespecialiseerde gynaecologen om de optimale opvolging en, indien nodig, meest geschikte behandeling te bepalen
- Rechtstreeks contact met een referentiecentrum waar zowel u als uw patiënt terecht kunnen voor steun of vragen tijdens haar opvolging
Wat zijn de voordelen van registratie voor een patiënt?
Indien een patiënt instemt met de registratie van haar molazwangerschap of GTN biedt dit ook voor haar een aantal directe voordelen:- Beoordeling van de diagnose door een expert
Een staal van het verzamelde weefsel zal opnieuw nagekeken worden door een patholoog die gespecialiseerd is in gestationele trofoblastziekten. Hierdoor kan de oorspronkelijke diagnose bevestigd of verder verfijnd worden, zodat een patiënt de meest nauwkeurige opvolging krijgt
- Gespecialiseerde medisch opvolging
Het dossier zal nauw gevolgd worden door ervaren gynaecologen in een referentiecentrum. Dit garandeert de meest optimale opvolging en, indien nodig, behandeling, aangepast aan de specifieke situatie van de patiënt
- Een vast aanspreekpunt
Zowel u als uw patiënt ontvangen de contactgegevens van het gespecialiseerde team van het referentiecentrum. Bij hen kunnen jullie altijd terecht in geval van vragen, bezorgdheden of ondersteuning tijdens elke fase van de opvolging
Kan ik mezelf ook registreren als patiënt?
We raden aan om dit eerst te bespreken met uw behandelende arts. Het is mogelijk dat de registratie onbedoeld over het hoofd werd gezien bij het stellen van uw diagnose. Dit rechtstreeks bespreken helpt om een goede relatie met uw arts te behouden en zorgt ervoor dat alle betrokkenen op de hoogte zijn.Indien uw arts om welke reden dan ook weigert of nalaat om uw dossier te registreren, kunt u uw dossier ook zelf indienen. Dit kan bovenaan deze pagina.
Door registratie van uw dossier verzekert u zich ervan dat het nagekeken wordt door gespecialiseerde gynaecologen en pathologen en dat u de meest correcte diagnose, optimale opvolging en, indien nodig, de meest geschikte behandeling krijgt, afgestemd op uw specifieke situatie.