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Questions fréquemment posées

Qu’est-ce qu’une maladie trophoblastique gestationnelle (MTG) ?


Les maladies trophoblastiques gestationnelles (MTG) constituent un groupe très rare d’affections qui surviennent en cas de développement anormal d’un œuf fécondé au sein de l’utérus. 
Le terme « trophoblastique » fait référence aux cellules du trophoblaste, qui entourent l’œuf fécondé. Ces cellules permettent à l’embryon de s’implanter dans la paroi utérine et évoluent ensuite pour former le placenta. 

Il existe deux grands types de MTG :
 
• La môle hydatiforme (grossesse molaire)
Il s’agit de la forme la plus fréquente de MTG, représentant environ 80 % des cas. 
C’est une affection bénigne, c’est-à-dire non cancéreuse, mais considérée comme pré-maligne, car elle peut parfois évoluer vers une forme maligne. Même en cas d’évolution invasive, elle reste généralement très sensible au traitement.
(Des informations complémentaires sur ce type sont disponibles ci-dessous.) 
 
• La néoplasie trophoblastique gestationnelle (NTG)
Il s’agit d’une forme plus rare et maligne de MTG, donc cancéreuse. 
Toutefois, avec une prise en charge et un suivi appropriés, elle est le plus souvent totalement guérissable.
(Des informations complémentaires sur ce type sont disponibles ci-dessous.)

Différents types de grossesses molaires et de néoplasie


Une grossesse molaire fait partie du spectre des maladies trophoblastiques gestationnelles (MTG). 
Il s’agit d’une affection rare, survenant dans environ 1 grossesse sur 1 000 en Europe. 

Une grossesse molaire résulte d’une anomalie survenant au moment de la fécondation. Lors d’une conception normale, un ovocyte est fécondé par un seul spermatozoïde. L’œuf fécondé commence alors à se diviser rapidement et se développe pour former à la fois le placenta et l’embryon. 

Dans une grossesse molaire, en revanche, un déséquilibre génétique entraîne un développement anormal de l’œuf fécondé. Au lieu d’évoluer vers une grossesse normale, le tissu prolifère de manière incontrôlée, formant des vésicules remplies de liquide, donnant un aspect en « grappe de raisin » à l’intérieur de l’utérus.  

Il existe deux types de grossesses molaires, selon l’anomalie génétique survenue lors de la fécondation:
 
  • Môle complète
Une môle complète se développe lorsqu’un ovocyte ayant perdu son ADN maternel est fécondé. Cette perte d’ADN peut survenir soit lors de la formation de l’ovocyte dans l’ovaire, soit au moment de la fécondation. 
Étant donné que l’ovocyte ne contient aucun matériel génétique maternel, la fécondation anormale suit l’un des deux mécanismes suivants : 

Dans la majorité des cas, un seul spermatozoïde féconde l’ovocyte « vide » et ses 23 chromosomes se dupliquent, formant un ensemble complet de 46 chromosomes — tous d’origine paternelle.
Plus rarement, l’ovocyte vide est fécondé par deux spermatozoïdes, chacun apportant 23 chromosomes, ce qui aboutit également à un conceptus à 46 chromosomes entièrement d’origine paternelle. 

Comme tout le matériel génétique provient du père, l’œuf fécondé ne peut pas se développer en un embryon ou un placenta normal. Il évolue plutôt vers une masse de cellules à division rapide, formant des amas de vésicules remplies de liquide dans l’utérus. 

Dans la majorité des cas, l’évacuation du tissu molaire suffit à traiter la situation. 
Toutefois, environ 15 à 20 % des patientes peuvent développer une néoplasie trophoblastique gestationnelle post-molaire. 
Parmi celles-ci, environ 3 % présentent un choriocarcinome, une forme rare mais maligne de MTG.
(Des informations complémentaires sont disponibles dans la section « Qu’est-ce qu’une NTG ? ».) 

Dans de très rares cas, une grossesse gémellaire peut survenir avec un jumeau correspondant à une môle complète et l’autre à un fœtus normal. Malheureusement, ces grossesses se terminent souvent par une fausse couche, avec une naissance vivante du jumeau sain dans seulement environ 40 % des cas. 
 
  • Môle partielle
Une môle partielle survient lorsqu’un ovocyte est fécondé simultanément par deux spermatozoïdes. L’œuf fécondé contient alors 69 chromosomes au lieu des 46 habituels. Ce déséquilibre génétique empêche le développement normal de la grossesse. 
Parfois, une échographie peut montrer la présence d’un fœtus, mais celui-ci présente toujours des anomalies sévères et n’est pas viable. 
Dans la majorité des cas, l’évacuation du tissu molaire suffit à traiter la situation. 

Toutefois, environ 3 % des patientes peuvent développer une néoplasie trophoblastique gestationnelle post-molaire. 
Parmi celles-ci, environ 0,5 % présentent un choriocarcinome, une forme rare mais maligne de MTG.
(Des informations complémentaires sont disponibles dans la section « Qu’est-ce qu’une NTG ? ».) 

Dans de très rares cas, une grossesse gémellaire peut survenir avec un jumeau correspondant à une môle partielle et l’autre à un fœtus normal. Malheureusement, ces grossesses se terminent souvent par une fausse couche, avec une naissance vivante du jumeau sain dans seulement environ 40 % des cas.

 

Une néoplasie trophoblastique gestationnelle (NTG) fait partie du spectre des maladies trophoblastiques gestationnelles (MTG). 
Plusieurs types de NTG ont été identifiés, tous très rares, avec une incidence estimée entre 1 sur 40 000 et 1 sur 100 000 grossesses. 

Le diagnostic de NTG peut être posé soit sur des bases biologiques, grâce au suivi de l’hormone hCG, soit sur des bases histologiques, par l’examen de prélèvements tissulaires au microscope. 

Bien que toutes les NTG soient considérées comme malignes — donc cancéreuses — elles sont hautement curables, avec un taux de succès d’environ 98 % lorsque le diagnostic, le traitement et le suivi sont assurés de manière appropriée au sein d’équipes expertes. 
 
  • Môle invasive (MI)
La môle invasive se développe le plus souvent à partir d’une môle complète, mais peut plus rarement survenir après une môle partielle. 

Elle apparaît chez environ 15 à 20 % des patientes après une môle complète et chez environ 3 % après une môle partielle. On parle de môle invasive car le tissu molaire infiltre la paroi musculaire de l’utérus (le myomètre). 

Bien qu’elle soit classée comme une forme maligne de MTG, elle se propage rarement en dehors de l’utérus. 
Les saignements utérins constituent souvent le principal symptôme, liés à l’invasion du muscle utérin. 
Le diagnostic repose le plus souvent sur le suivi des taux d’hCG (voir section « Diagnostic »). 

La môle invasive est très bien traitable, et la chimiothérapie ou la chirurgie sont presque toujours efficaces (voir section « Traitement » pour plus d’informations). 
 
  • Choriocarcinome gestationnel
Le choriocarcinome est une forme rare de NTG, survenant dans environ 1 à 9 cas pour 40 000 grossesses. Il se développe le plus souvent après une grossesse molaire (3 % des môles complètes et 0,5 % des môles partielles), mais peut également apparaître après une fausse couche non molaire, une interruption volontaire de grossesse ou même une grossesse normale. 

Il s’agit d’une tumeur agressive, à croissance rapide, pouvant se disséminer vers d’autres organes. 

Les manifestations cliniques dépendent de l’extension de la maladie :
 
  • Des saignements utérins sont fréquents dans les formes localisées.
  • En cas de métastases, les symptômes dépendent des organes atteints — le plus souvent les poumons, le foie, le vagin, les reins ou le système nerveux central.

    Une élévation persistante des taux d’hCG, associée à des symptômes compatibles, est un élément clé du diagnostic (voir section « Diagnostic »).

Malgré son caractère malin, cette tumeur est très sensible à la chimiothérapie et est presque toujours guérissable avec une prise en charge adaptée.
(Des informations complémentaires sont disponibles dans la section « Traitement ».) 
 
  • Tumeur trophoblastique du site d’implantation placentaire (PSTT)
Les tumeurs trophoblastiques du site d’implantation placentaire constituent une forme encore plus rare de NTG, représentant environ 2 % des cas. Elles se développent à partir des cellules du site d’implantation placentaire et surviennent le plus souvent après une grossesse normale, mais peuvent également apparaître après une fausse couche, une interruption de grossesse ou une grossesse molaire. 

Contrairement aux autres types de NTG, les PSTT sont des tumeurs à croissance lente, et les symptômes peuvent apparaître plusieurs mois, voire plusieurs années après la grossesse initiale. L’intervalle moyen entre la grossesse et le diagnostic est d’environ 3,4 ans. 

Ces tumeurs restent généralement limitées à l’utérus, bien qu’elles puissent infiltrer le myomètre. Le diagnostic est souvent évoqué devant des saignements utérins anormaux ou une absence de règles. 

Les taux d’hCG sont habituellement plus faibles que dans les autres types de NTG.(Des informations complémentaires sont disponibles dans la section « Diagnostic ».).

Les PSTT sont généralement traitables, mais peuvent être moins sensibles à la chimiothérapie que les autres NTG. Dans ce cas, une ablation chirurgicale de l’utérus (hystérectomie) peut être nécessaire si la maladie est limitée à l’utérus. (Plus de détails sont disponibles dans la section « Traitement ».) 
 
  • Tumeur trophoblastique épithélioïde (ETT)
Les tumeurs trophoblastiques épithélioïdes sont des formes extrêmement rares de NTG. Elles surviennent le plus souvent après une grossesse normale, bien que certains cas apparaissent après une grossesse molaire ou une fausse couche spontanée. 
En raison de leur croissance lente, il existe souvent un délai prolongé — parfois de plusieurs années — entre la grossesse initiale et l’apparition des symptômes. 

Le diagnostic est généralement évoqué devant des saignements utérins anormaux ou une absence de menstruations. 

Les taux d’hCG sont habituellement modérément élevés dans ce type de NTG.(Des informations complémentaires sont disponibles dans la section « Diagnostic ».).

Les ETT sont potentiellement curables, mais peuvent être moins sensibles à la chimiothérapie que les autres formes de NTG. Lorsque la maladie est limitée à l’utérus, une hystérectomie peut être nécessaire.(Des informations complémentaires sont disponibles dans la section « Traitement ».)

Une grossesse molaire est généralement une affection bénigne. Cependant, dans certains cas, elle peut évoluer vers une néoplasie post-molaire (NTG), qui correspond à une forme maligne ou cancéreuse de la maladie. Pour cette raison, la grossesse molaire est souvent décrite comme une affection précancéreuse ou pré-maligne. Cette transformation survient lorsque les cellules molaires ne sont pas complètement éliminées après l’évacuation et continuent à proliférer.

Les mécanismes exacts de cette évolution ne sont pas entièrement élucidés, mais plusieurs facteurs de risque sont connus pour augmenter la probabilité de développer une NTG :
 
  • Âge maternel inférieur à 20 ans ou supérieur à 40 ans
  • Taux très élevés d’hCG avant évacuation (généralement > 100 000 UI/L)
  • Taille utérine supérieure à celle attendue pour l’âge gestationnel
  • Présence de kystes thécaux-lutéiniques ovariens
  • Complications de la grossesse associées à des taux élevés d’hCG, telles que :
    • Nausées et vomissements sévères (hyperemesis gravidarum)
    • Hypertension artérielle ou prééclampsie
    • Hyperthyroïdie  

Bien que les NTG soient des maladies malignes, elles sont hautement curables. Avec un traitement approprié et un suivi rigoureux conforme aux recommandations cliniques, plus de 98 % des patientes guérissent complètement.
(Des informations complémentaires sur les NTG sont disponibles dans la section correspondante.)

Diagnostique


De nombreux symptômes d’une grossesse molaire sont similaires à ceux d’une grossesse normale, tels que les nausées matinales, les saignements vaginaux ou les douleurs abdominales. Cette similarité rend souvent la distinction difficile à un stade précoce.
Le diagnostic est le plus souvent posé lors de la première échographie. L’aspect échographique typique d’une grossesse molaire montre de multiples vésicules remplies de liquide, donnant une image en « grappe de raisin » ou en « tempête de neige ».
 
  • Dans le cas d’une môle complète, on observe une masse importante de structures kystiques, sans présence de fœtus.
  • Dans le cas d’une môle partielle, un fœtus et un placenta peuvent être visibles, mais tous deux sont anormaux et le fœtus n’est pas viable. 

Les patientes présentant une grossesse molaire ont généralement des taux d’hCG (gonadotrophine chorionique humaine) beaucoup plus élevés que ceux attendus pour l’âge gestationnel. Cette élévation hormonale explique certains symptômes observés chez certaines patientes, tels que des nausées sévères, une hypertension artérielle ou une hyperactivité de la thyroïde (hyperthyroïdie). 

En cas de fausse couche, les tissus recueillis sont systématiquement analysés par un anatomopathologiste afin de déterminer s’il s’agit d’une maladie trophoblastique ou d’identifier une autre cause de la fausse couche.

En cas de suspicion échographique de grossesse molaire, les étapes suivantes sont recommandées :
 
  • Réalisation d’analyses sanguines, incluant le dosage de l’hCG totale sérique (hormone produite en début de grossesse et principal marqueur des maladies trophoblastiques).
  • Dans certains cas, un bilan thyroïdien peut être nécessaire, car des taux élevés d’hCG peuvent entraîner une hyperactivité transitoire de la glande thyroïde (hyperthyroïdie).
  • Examen clinique général et gynécologique
  • Évacuation utérine par aspiration sous contrôle échographique
  • Administration intraveineuse d’un agent utérotonique (ocytocine) pendant l’aspiration, recommandée
  • Une prophylaxie anti-D doit être administrée aux patientes Rh négatif. 

À ce stade, aucun bilan d’imagerie complémentaire n’est recommandé. Le diagnostic est établi sur l’examen anatomopathologique du produit de curetage. 
Ce diagnostic doit être confirmé par une relecture systématique par le panel d’experts du Registre belge des maladies trophoblastiques gestationnelles.

La pierre angulaire du suivi de toutes les maladies trophoblastiques repose sur la surveillance du taux sanguin de hCG (gonadotrophine chorionique humaine), l’hormone produite au début de la grossesse. 
Bien que cela puisse être vécu comme contraignant dans une période difficile, le respect strict du calendrier de surveillance est essentiel. Il permet à l’équipe médicale de détecter précocement la nécessité d’un nouveau curetage, ou une éventuelle évolution de la maladie vers une néoplasie trophoblastique gestationnelle (NTG). (Plus d’informations sur les protocoles de suivi de la hCG sont disponibles dans la section 'Suivi' ci-dessous.) 

Une échographie peut être réalisée environ 15 jours après l’évacuation initiale afin de confirmer que l’utérus est vide. Elle peut parfois montrer la persistance de tissu trophoblastique dans la cavité utérine. Dans ce cas, un spécialiste évaluera la nécessité d’un nouveau curetage (évacuation utérine) afin de retirer le tissu restant. 

En dehors de l’évacuation utérine complète et de la surveillance de la hCG, aucun autre traitement n’est nécessaire en cas de grossesse molaire, sauf en cas de complications.

Après le diagnostic de môle hydatiforme, la hCG sérique doit être surveillée au moins toutes les deux semaines jusqu’à sa normalisation. 
Les môles partielles nécessitent au minimum une valeur supplémentaire de hCG normale confirmée avant de pouvoir interrompre le suivi. 
La hCG sérique est ensuite principalement contrôlée de façon mensuelle jusqu’à 6 mois après une môle complète (plus d’informations dans la section Suivi). 

Une néoplasie trophoblastique gestationnelle (NTG) est suspectée lorsque les taux de hCG ne diminuent pas de manière appropriée ou commencent à réaugmenter au cours du suivi.

Les premières investigations essentielles lors du diagnostic d’une NTG comprennent :
  • Examen clinique
  • Échographie de l’utérus afin de vérifier la présence éventuelle de tissu trophoblastique résiduel. Un nouveau curetage (évacuation utérine) peut être envisagé si du tissu molaire persistant est détecté
  • Examen gynécologique, permettant d’évaluer une éventuelle extension de la maladie au vagin ou au pelvis
  • Prise de sang pour dosage de l’hCG
  • Des examens d’imagerie complémentaires seront réalisés afin de rechercher une dissémination de la maladie à d’autres sites. Ces examens peuvent inclure :
    • Une radiographie thoracique, pour rechercher une atteinte pulmonaire (site le plus fréquent de métastases)
    • Un scanner (CT) ou une IRM de l’abdomen et du pelvis
    • Une IRM cérébrale

Sur la base des résultats de ces investigations, l’équipe spécialisée déterminera le plan de traitement le plus approprié ainsi que le calendrier de suivi adapté à votre situation.

Les maladies trophoblastiques gestationnelles étant rares, hétérogènes et complexes, leur diagnostic, leur suivi et leur prise en charge s’accompagnent fréquemment de difficultés. 

Un diagnostic précis est essentiel, car le type de maladie trophoblastique — qu’il s’agisse d’une grossesse molaire, d’une môle invasive, d’un choriocarcinome, d’une PSTT ou d’une ETT — détermine l’ensemble de la stratégie thérapeutique.

Selon le sous-type spécifique, l’approche thérapeutique peut être totalement différente, allant d’une simple surveillance après évacuation utérine à une chimiothérapie ou une chirurgie. 

De même, le délai recommandé avant une nouvelle grossesse varie en fonction du diagnostic et des traitements reçus. 

Pour ces raisons, la prise en charge dans des centres de référence spécialisés est cruciale. Leur expertise permet de réduire les erreurs diagnostiques et d’éviter aussi bien les sous-traitements que les surtraitements, garantissant ainsi une prise en charge adaptée et personnalisée à chaque patiente.

Il est également important de souligner que la distinction entre une fausse couche hydropique et une grossesse molaire peut être difficile. Pourtant, cette différenciation est fondamentale, car elle a des implications majeures sur le suivi, le pronostic et la planification des grossesses futures.

Les grossesses molaires et les néoplasies trophoblastiques gestationnelles (NTG) sont des maladies très rares. En raison de leur faible fréquence, la plupart des gynécologues et des pathologistes n’en rencontrent que quelques cas au cours de leur carrière. Par conséquent, ils ne disposent pas toujours d’une expérience suffisante pour assurer un diagnostic, un suivi et un traitement optimaux de ces pathologies.

Afin de garantir à chaque patiente la meilleure prise en charge possible, un Registre belge des maladies trophoblastiques gestationnelles a été créé en 2012.

Notre mission est double :
  • Garantir à toutes les patientes un diagnostic, un suivi et, si nécessaire, un traitement optimal, adaptés de manière personnalisée à leur situation.
  • Centraliser l’ensemble des cas au niveau national, afin de permettre aux experts d’améliorer les connaissances médicales et d’optimiser en continu le diagnostic, le suivi et le traitement des patientes futures. 
     
Si vous acceptez d’être incluse dans le registre, vous nous autorisez à :
 
  • Demander un échantillon du tissu prélevé, qui sera réexaminé par un pathologiste expérimenté afin de confirmer ou d’affiner le diagnostic.
  • Surveiller vos taux de hCG afin de vérifier leur diminution attendue ; s’ils ne diminuent pas ou s’ils réaugmentent, nous informerons votre médecin des étapes à suivre.
  • Recueillir des informations générales afin d’établir un profil des patientes et de mieux comprendre la maladie.
  • Vous contacter pour compléter un court questionnaire contribuant à la recherche et à l’amélioration de la qualité des soins. 

La participation au registre est volontaire, et toutes les données sont traitées de manière confidentielle conformément à la réglementation belge et européenne sur la protection des données (RGPD). 

En acceptant l’enregistrement de votre maladie trophoblastique gestationnelle, vous bénéficiez de plusieurs avantages directs :
 
  • Confirmation experte du diagnostic :Votre échantillon de tissu sera réexaminé par un pathologiste spécialisé ayant une expérience des maladies trophoblastiques gestationnelles, garantissant le diagnostic le plus précis possible.
     
  • Suivi médical spécialisé Votre dossier sera suivi de manière continue par un gynécologue expert d’un centre de référence, assurant un suivi adapté et, si nécessaire, un traitement personnalisé selon votre situation.
     
  • Un point de contact dédié :Vous aurez un accès direct à une équipe spécialisée du centre de référence, à qui vous pourrez poser vos questions, exprimer vos inquiétudes ou demander des conseils à tout moment de votre suivi.
Nous vous recommandons dans un premier temps d’en discuter avec votre médecin traitant. Le processus d’enregistrement a pu être simplement omis au moment du diagnostic. 
Clarifier ce point directement permet de maintenir une bonne relation avec votre médecin et de s’assurer que toutes les personnes impliquées dans votre prise en charge disposent des bonnes informations. 

Si, pour une raison quelconque, votre médecin ne propose pas ou ne réalise pas l’enregistrement, vous êtes fortement encouragée à vous enregistrer vous-même. 
Vous pouvez facilement le faire en cliquant sur le bouton « Register a patient » en haut de cette page. 

En vous enregistrant, vous vous assurez que votre dossier sera évalué par des gynécologues et pathologistes experts, et que vous bénéficierez du diagnostic le plus précis, du suivi le plus adapté et, si nécessaire, du traitement le plus approprié à votre situation.
N’hésitez pas à contacter la personne responsable de votre centre de référence si vous avez besoin de soutien après le diagnostic d’une grossesse molaire ou d’une NTG.

Les personnes de contact du centre de référence francophone sont :

Traitement


Qu’un traitement soit nécessaire ou non dépend de votre diagnostic précis et de l’évolution de la maladie.
 
  • Grossesse molaire
Si vous êtes diagnostiquée avec une grossesse molaire, le traitement de base est le curetage utérin par aspiration sous contrôle échographique.
Si le diagnostic est posé après un curetage réalisé pour une fausse couche, aucune intervention supplémentaire n’est nécessaire dans un premier temps.

Après le curetage, votre taux de hCG est surveillé au minimum toutes les deux semaines. Chez la majorité des patientes, ces taux diminuent rapidement jusqu’à normalisation.

Si les taux de hCG cessent de diminuer ou commencent à augmenter, des examens complémentaires sont nécessaires. Une échographie peut être réalisée afin de rechercher la présence de tissu trophoblastique résiduel. Si du tissu persiste, un second curetage ou une résection hystéroscopique peut être envisagé. Si aucun tissu résiduel n’est retrouvé, ou si les taux de hCG ne se normalisent pas après un second curetage, des examens supplémentaires seront effectués. 
Un traitement sera alors instauré pour éliminer le tissu anormal persistant, et le diagnostic pourra être requalifié en néoplasie trophoblastique gestationnelle (NTG).
Plus d’informations sur les critères diagnostiques et les différents traitements sont disponibles dans les sections ci-dessous.
 
  • Néoplasie trophoblastique gestationnelle (NTG)
Si vous êtes diagnostiquée avec une NTG, un traitement est le plus souvent nécessaire. Étant donné la rareté et la complexité de cette maladie, sa prise en charge doit être discutée dans un centre expert.

Le choix du traitement dépend de plusieurs facteurs, principalement du type histologique de la maladie. D’autres éléments, tels que votre âge et les résultats des examens, sont également pris en compte afin de proposer le traitement médical ou chirurgical le plus adapté à votre situation.

Plus d’informations sur les critères et les différents traitements sont disponibles dans les sections ci-dessous.

Plusieurs critères sont utilisés pour déterminer le traitement en cas de môle persistante ou de NTG:
 
  • Type histologique de la maladie
  • Âge
  • Type de grossesse antérieure
  • Délai depuis la grossesse index
  • Taux de hCG au diagnostic
  • Taille de la tumeur
  • Localisation des métastases (le cas échéant)
  • Nombre de métastases (le cas échéant)
  • Antécédent de chimiothérapie pour une NTG (le cas échéant) 

En fonction de ces éléments, le traitement le plus adapté à votre situation vous sera proposé.Plus d’informations sur les différents traitements sont disponibles dans les sections ci-dessous.

La plupart des grossesses molaires ne nécessitent pas de traitement supplémentaire. Après un curetage initial, réalisé au moment du diagnostic ou après une fausse couche, l’organisme élimine généralement de lui-même les cellules anormales restantes.

Pour s’assurer que cela se déroule correctement, vos taux de hCG sont contrôlés au minimum toutes les deux semaines jusqu’à leur normalisation.

Si les taux de hCG cessent de diminuer ou commencent à augmenter, des examens complémentaires seront réalisés afin d’en identifier la cause. Dans certaines situations, un second curetage peut être nécessaire.

Plusieurs options thérapeutiques sont disponibles pour la NTG. Le choix du traitement dépend de votre situation individuelle et doit être discuté dans un centre expert. Il repose sur plusieurs facteurs, notamment le type de NTG, votre âge et les résultats des examens.

Le traitement de première intention est déterminé à partir d’un score de risque de résistance à la chimiothérapie par agent unique, appelé score FIGO. Les formes à faible risque (score < 7) sont traitées par monothérapie. Les formes à haut risque nécessitent une polychimiothérapie dans un centre de référence
 
  • TRAITEMENT MEDICAL 
Les schémas de traitement médical les plus utilisés sont:

Méthotrexate (MTX)
  • Administré par injection intramusculaire aux jours 1, 3, 5 et 7
  • Acide folinique (leucovorine) par voie orale aux jours 2, 4, 6 et 8 (24–30 heures après le MTX) afin de réduire les effets secondaires, principalement nausées, vomissements et aphtes,
  • Chaque semaine de traitement est suivie d’une semaine sans traitement,
  • Le traitement est répété toutes les 2 semaines jusqu’à normalisation des taux de hCG, puis suivi d’au moins deux cycles de consolidation obligatoires,
  • Selon votre situation, notamment le risque de saignement anticipé, une hospitalisation peut être nécessaire pour les premières administrations.
     
 EMA-CO

Ce protocole comprend une association de plusieurs médicaments :
 
 
  • Chaque semaine de traitement est suivie d’une semaine sans traitement,
  • Le traitement est répété toutes les 2 semaines jusqu’à normalisation des taux de hCG, puis suivi d’au moins deux cycles de consolidation obligatoires,
  • Une hospitalisation peut être nécessaire selon les protocoles du centre de traitement.
  • D’autres protocoles thérapeutiques peuvent vous être proposés en fonction de votre situation. Le cas échéant, votre médecin vous les expliquera en détail.
 
  • TRAITEMENT CHIRURGICAL
     
  • Deuxième curetage : peut être envisagé en cas de tissu trophoblastique résiduel à l’échographie ; taux de guérison d’environ 40 % pour les NTG
  • Hystérectomie : ablation chirurgicale de l’utérus ; alternative chez les femmes ayant terminé leur projet de grossesse et présentant une maladie limitée à l’utérus.

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions concernant votre traitement.

Les effets secondaires possibles dépendent du traitement reçu. Tous les patients n’en présentent pas, et leur intensité peut varier.

Effets possibles :
 
  • Diminution des globules blancs (neutropénie), augmentant le risque d’infections
  • Diminution des plaquettes (thrombopénie), pouvant affecter la coagulation
  • Nausées et vomissements
  • Aphtes buccaux – une bonne hygiène orale est importante (brosse souple, dentifrice doux, bain de bouche prescrit si nécessaire)
  • Fatigue
  • Atteintes hépatiques ou rénales – votre médecin vous indiquera les médicaments à éviter
  • Inflammation pulmonaire (pneumonite) – consulter immédiatement en cas de difficulté respiratoire
  • Chute de cheveux (alopécie), possible avec certains traitements

Votre médecin vous précisera les effets secondaires les plus probables dans votre cas et les moyens de les limiter.

Si, pendant le traitement, les taux de hCG augmentent ou cessent de diminuer sans revenir à la normale, cela signifie que le traitement n’a pas l’effet attendu.

Dans ce cas, un autre traitement sera proposé. Votre médecin vous expliquera les raisons de ce changement et discutera avec vous du nouveau plan thérapeutique.

Le suivi après une NTG est différent de celui après une grossesse molaire.
 
  • Maladies à faible risque
Une fois la hCG revenue à la normale, un suivi régulier est recommandé pendant au moins un an, avec des prises de sang mensuelles.

Les anomalies persistantes à l’imagerie (échographie ou scanner) ne nécessitent pas de traitement supplémentaire tant que les taux d’hCG restent dans les normes.

Le risque de récidive est faible mais dépend du diagnostic initial (légèrement plus élevé après un choriocarcinome) et de la présence éventuelle de métastases pulmonaires au diagnostic.

En cas de récidive, celle-ci survient le plus souvent dans la première année, d’où l’importance d’un suivi rapproché. Entre la 2ᵉ et la 5ᵉ année, un contrôle de la hCG est proposé au moins deux fois par an.

Après une grossesse ultérieure, un dosage de hCG est recommandé 6 semaines après la fin de la grossesse pour vérifier l’absence de réactivation.
 
  • Maladies à haut risque
Les protocoles de suivi de la hCG varient selon les centres. Un consensus international recommande cependant un suivi mensuel pendant au moins un an (généralement jusqu’à 18 mois) après 4 à 8 semaines de normalisation de la hCG à la fin du traitement.

Le risque de récidive est principalement concentré dans la première année, ce qui justifie un suivi rapproché. Entre la 2ᵉ et la 5ᵉ année, un suivi bi-annuel de la hCG est proposé.

Après une grossesse ultérieure, un dosage de hCG est recommandé 6 semaines après la fin de la grossesse.
 
N’hésitez pas à contacter la personne responsable de votre centre de référence si vous avez besoin de soutien après le diagnostic d’une grossesse molaire ou d’une NTG.

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Suivi


Après la conception, l’ovule fécondé est entouré de cellules trophoblastiques, qui le fixent à la paroi utérine et formeront ensuite le placenta. Ces cellules produisent l’hormone hCG (gonadotrophine chorionique humaine), utilisée pour détecter la grossesse.

Dans une grossesse môlaire ou une néoplasie trophoblastique gestationnelle (NTG), ces cellules se développent de manière anormale et produisent des quantités excessives d’hCG. Cette hormone constitue donc un marqueur clé pour suivre l’évolution de la maladie.

Après le traitement ou une fausse couche, le taux de hCG doit progressivement revenir à la normale, indiquant que le tissu môlaire a disparu. Dans environ 80 à 90 % des cas, cela se produit spontanément. 

Toutefois, si le taux de hCG se stabilise, diminue trop lentement ou augmente à nouveau, cela peut indiquer une persistance de la maladie ou une évolution vers une NTG, nécessitant un traitement spécialisé (le plus souvent une chimiothérapie).Pour cette raison, des prises de sang régulières sont essentielles.
  • Môle partielle
Vous devrez effectuer une prise de sang dans votre laboratoire habituel au moins toutes les deux semaines jusqu’à la normalisation du taux d’hCG (le seuil varie selon le laboratoire). 

Cette normalisation doit être confirmée par au moins un contrôle dans le mois suivant. 

Cela marque la fin du suivi d’une môle partielle. Dans certains cas, par exemple si la normalisation a pris plus de 8 semaines, un suivi plus prolongé peut être recommandé.
 
  • Môle complète
Une prise de sang dans votre laboratoire habituel est recommandée au moins toutes les deux semaines jusqu’à normalisation du taux d’hCG (le seuil varie selon le laboratoire). 

Après normalisation, des contrôles mensuels seront réalisés pendant 6 mois.
 
  • Néoplasie trophoblastique gestationnelle (NTG)
Le suivi après une NTG est différent de celui après une grossesse môlaire.  
 
  • Formes à faible risque
Dans les NTG à faible risque, une fois le taux d’hCG normalisé, un suivi régulier est recommandé pendant au moins un an, avec des prises de sang mensuelles. 

Les anomalies persistantes observées à l’imagerie (échographie ou scanner) ne nécessitent pas de traitement supplémentaire tant que le taux de hCG reste normal.

Le risque de récidive est faible, mais il varie selon le diagnostic initial (légèrement plus élevé après un choriocarcinome) et selon la présence d’une atteinte pulmonaire au moment du diagnostic.

En cas de récidive, celle-ci survient le plus souvent durant la première année, d’où l’importance d’un suivi étroit pendant cette période. Entre la 2e et la 5e année, un contrôle de l’hCG est proposé au moins deux fois par an.

Après une grossesse ultérieure, 6 semaines après la fin de celle-ci, le taux d’hCG doit être normalisé et un contrôle est recommandé afin d’exclure une réactivation de la NTG.
 
  • Formes à haut risque
Les protocoles de suivi des taux d’hCG varient selon les centres. Cependant, un consensus international recommande un suivi au moins mensuel pendant un an ou plus (généralement 18 mois), après 4 à 8 semaines de normalisation du taux d’hCG suivant la fin du traitement.

En cas de récidive, celle-ci survient le plus souvent durant la première année, d’où l’importance d’un suivi étroit. Entre la 2e et la 5e année, un contrôle de l’hCG est proposé au moins deux fois par an.

Après une grossesse ultérieure, 6 semaines après la fin de celle-ci, le taux d’hCG doit être normalisé et un contrôle est recommandé afin d’exclure une réactivation de la NTG.

Dans une grossesse normale, l’hormone hCG est principalement présente sous sa forme « bêta » intacte, qui est détectée par les tests standards.
Dans les grossesses môlaires ou les maladies trophoblastiques gestationnelles, plusieurs formes de hCG sont produites, y compris des formes fragmentées ou moins glycosylées. 

Les tests standards étant conçus pour détecter la forme habituelle, ils peuvent parfois donner des résultats faussement négatifs.Pour garantir un suivi fiable, nous mesurons donc la hCG totale, incluant toutes les formes moléculaires. 

Il est également très important que toutes les analyses soient réalisées dans le même laboratoire, avec la même méthode et le même seuil de détection, afin de permettre une comparaison fiable dans le temps.

Dans certaines situations, un échantillon d’urine peut aussi être demandé pour confirmer les résultats, notamment en cas de suspicion d’interférences par des anticorps sanguins, absents dans les urines.

Une récidive de NTG ou une évolution d’une grossesse môlaire vers une NTG peut survenir plusieurs mois après le diagnostic initial. Il est donc essentiel de surveiller le taux de hCG dans le temps.
 
  • Môles partielles :
    La normalisation doit être confirmée par un second test dans le mois. Si ce test est normal, aucun suivi supplémentaire n’est généralement nécessaire.
    Cela marque la fin du suivi.
    Un suivi prolongé peut être proposé dans certains cas (normalisation > 8 semaines). 
     
  • Môles complètes :
    En raison d’un risque plus élevé de NTG, un suivi mensuel pendant 6 mois est recommandé. Si la hCG reste normale, le suivi peut être arrêté.
    Durée du suivi :
    • Si normalisation ≤ 8 semaines après curetage : 6 mois à partir du curetage
    • Si > 8 semaines : 6 mois à partir de la normalisation 
       
  • NTG :
    Au moins 12 mois (faible risque) et 18 mois (haut risque). Après grossesse, contrôle à 6 semaines.

Une contraception est nécessaire du curetage jusqu’à la fin du suivi afin de permettre une interprétation fiable des taux d’hCG. 

Une contraception orale est généralement prescrite.

En cas de contre-indication ou de préférence, des alternatives seront discutées.
Un dispositif intra-utérin (DIU) ne pourra être posé que si le médecin le juge approprié.

Même après normalisation de l’hCG, un risque de récidive persiste, surtout dans les premiers mois. 

Une grossesse augmenterait la hCG et pourrait retarder le diagnostic d’une récidive.
  • Môle partielle : possible après confirmation de normalisation (parfois délai prolongé)
  • Môle complète : attendre 6 mois
  • NTG : attendre 12 à 18 mois après traitement
N’hésitez pas à contacter la personne responsable de votre centre de référence si vous avez besoin de soutien après le diagnostic d’une grossesse molaire ou d’une NTG.

Les personnes de contact du centre de référence francophone sont :

Implication futures


Nous vous recommandons fortement d’attendre avant d’envisager une nouvelle grossesse jusqu’à ce que votre taux d’hCG soit revenu à la normale et que la période de suivi recommandée soit terminée. Cela permet de détecter précocement une éventuelle récidive de la maladie. 

Une nouvelle grossesse est généralement autorisée dès que la normalisation de l’hCG est confirmée après une môle partielle. Dans certains cas, par exemple lorsque la normalisation a pris plus de 8 semaines, un suivi plus prolongé, et donc un délai plus long avant une nouvelle grossesse, peut être recommandé. 

En cas de môle complète, un délai d’attente de 6 mois est requis, durant lequel le taux d’hCG sera contrôlé mensuellement. 

En cas de néoplasie trophoblastique gestationnelle, un délai d’attente de 12 à 18 mois est généralement recommandé après normalisation de l’hCG et fin de la chimiothérapie. Toutefois, chaque situation nécessite une évaluation spécialisée afin d’optimiser la prise en charge. 

Vous trouverez plus d’informations sur la fréquence des contrôles dans la section « À quelle fréquence dois-je faire contrôler mon taux d’hCG ? ».

Les traitements de chimiothérapie utilisés n’altèrent pas la fertilité et n’augmentent pas le risque d’anomalies congénitales. 

Cependant, nous recommandons d’attendre une année complète avant de débuter une nouvelle grossesse. Ce délai permet à l’organisme d’éliminer complètement les traitements et de récupérer, afin qu’une future grossesse se déroule dans les meilleures conditions. 

Certains effets secondaires peuvent persister à long terme ou, plus rarement, être permanents. C’est notamment le cas de la neuropathie, un effet secondaire neurologique pouvant survenir avec le paclitaxel, un médicament parfois utilisé en association. La neuropathie se manifeste généralement par une diminution de la sensibilité, des fourmillements ou des crampes au niveau des doigts, des orteils ou de la plante des pieds. Si elle apparaît pendant le traitement, les symptômes s’améliorent en général progressivement dans les mois suivant son arrêt, mais peuvent ne pas disparaître complètement. 

Si vous avez reçu du paclitaxel, de l’étoposide ou de l’actinomycine, vous avez pu présenter une perte de cheveux (alopécie). Lors de la repousse, la texture des cheveux peut être modifiée (cheveux lisses devenant bouclés, ou inversement). Ces modifications peuvent parfois être permanentes. 

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions concernant des effets secondaires persistants.

Le risque de présenter une nouvelle grossesse môlaire ou une NTG est d’environ 1 %, soit 10 à 20 fois supérieur à celui de la population générale. Après deux grossesses môlaires, le risque d’une troisième augmente à 15–20 %. 

En cas de deuxième grossesse môlaire, une analyse génétique peut être proposée afin de rechercher une cause sous-jacente.

Il n’existe pas de consensus international à ce sujet. Cependant, nous recommandons la réalisation d’une échographie précoce lors de toute grossesse ultérieure afin de confirmer la présence d’un fœtus viable.

En l’absence de fœtus viable, un examen anatomopathologique du tissu de curetage est recommandé.

Seule une très faible proportion de patientes présente une prédisposition familiale aux grossesses môlaires récidivantes. Cette affection rare est appelée môle hydatiforme récidivante familiale (FRHM) et est liée à des mutations génétiques (NLRP7, KHDC3L). 

Il est important d’informer votre médecin si des membres de votre famille ont présenté une grossesse môlaire ou une NTG. Cela permet de proposer un conseil génétique et, si nécessaire, des recommandations spécifiques pour les grossesses futures.
N’hésitez pas à contacter la personne responsable de votre centre de référence si vous avez besoin de soutien après le diagnostic d’une grossesse molaire ou d’une NTG.


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